因误诊误治被耽误,自闭症孩子的康复之路
个体成功案例 2019-12-18 作者:安肯心理 浏览·1394
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“上天安排我来做你的小孩,却不小心成了地球上的星星。”


我们所有正常人,天然具有社交和群居的需求和属性,所以那些封印自己,隔绝于世的孩子才被称为“自闭症”,但他们自己是否感觉孤独,并未可知,真正感觉孤独、绝望的是父母。

 

今天将为大家介绍一类特殊的自闭症类型——阿斯伯格综合征。阿斯伯格综合征的发病率要比自闭症高,大约每一万名小孩里就有7位阿斯伯格综合征患者。

 

我们都不陌生牛顿、爱因斯坦、达尔文这三个享誉全球的人物,人们对他们的第一反应往往是惊人的天赋、卓越的功绩。殊不知,阿斯伯格综合征已经成为将这三个人联系起来的新方式。由此,阿斯伯格综合征被定义为“没有智能障碍的自闭症”,还被后人戏成为“天才病”。


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▲ 本文图片多选自电影《地球上的星星》


安肯就遇到这样一位“天才病”患者,在此之前他经受过多次的误诊误治,导致病情被耽误,他和他的父母经受了多年的痛苦最终求助于我们。

 

今天,我们将一同了解他对抗疾病的经历,以及实现康复的过程。与安肯心理一起关注星星的孩子,让他们不再孤单。



01.背景介绍


姓名:浩浩(化名)  性别:男   年龄:17岁   学历:高中


父亲是工程师,母亲是财务主管,两人关系和睦,属于高知家庭。


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阿斯伯格孩子这样走过17年

口述/浩浩母亲


浩浩今年17岁,和大部分青少年一样,早上拖拖拉拉的起床,吃完奶奶精心准备的早餐,就自己出门上学,直到傍晚放学回家。


但他与大家又不一样,17年里,他总是独来独往,不与朋友聚会,不爱与人交往,没办法离开家里,爱好也只有每天重复玩着的手机游戏,并时不时做出一些令人费解的奇特行为。


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3岁

开始察觉浩浩有些异常


我是高龄产妇,努力备孕了两年多,才在33岁时生了小孩,所以浩浩是我最珍贵的宝贝。他刚出生的时候可机灵了,个子又高,被全家寄予厚望,是个集万千宠爱于一身的孩子。才7个月多,就会自己拆玩具、玩乐高了,当时我们就猜想浩浩长大之后肯定跟他爸爸一样聪明。以致于浩浩一岁时,我们发现他走路同手同脚,也没当回事。其他同龄孩子早就会说话了,可我们家浩浩两岁多才开始会说话,当时还安慰自己这是“贵人语迟”。


最初关注到浩浩的异常,是在他3岁进入幼儿园后。浩浩似乎总是自己一个人玩,有点沉浸在自己的世界里,不喜欢被人打扰。老师发现他不跟别的小朋友一起玩,担心他被孤立,于是小声劝导浩浩,但始终无解,而且浩浩还因为老师打断了他的“自娱自乐”还大哭。


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在家的时候,浩浩有些闹腾,只要你阻挠了他的行动,他就会发脾气,一直到你同意和满足他做任何事为止。至此,我才开始着急自己是否“娇惯”了浩浩,于是开始给他立规矩,决定要对他严加管教,但效果甚微。



各种问题大爆发的学生时代

我们摸着石头过河


浩浩上小学后,依旧没让人省心。庆幸的是孩子智力没问题,因为他魔方玩的特别好,也擅长拼图和搭积木。


小学一年级的时候,浩浩依旧固执,遇难题从不知道放弃,导致写作业太慢,总是弄得家里鸡飞狗跳。有时候在课上,还会在地上扮演毛毛虫,惹得教室里哄堂大笑。班主任来家访时告知我们,浩浩上课时精神总是涣散的,注意力根本无法集中,这点让老师很是苦恼。

 

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小学二年级时,浩浩有了每天丢笔的坏毛病,每天早上给他放进书包的20支笔,放学回来准不见。


小学三年级的时候,我辞职了,准备在家里专心照顾浩浩,帮他矫正一些坏毛病。可是越是管教,浩浩越是出现“逆反”心理。比如:总是找借口不想写作业,还说不是自己不想写,是有个“光头大叔”不让他写的,甚至说自己上学总是被奇怪的人跟踪。当时我吓坏了,到底是谁要害我家的宝贝儿子?我安慰完浩浩之后,开始想办法去调查那个人,但始终没有找到可疑人物。


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浩浩还有一些异常行为,有了一些奇怪的爱好,酷爱藏刀。而且在这段时期迷上了打枪的手机游戏,一玩就停不下来,玩输了还会大叫。我不让他玩,他就哭闹好几个小时,搞得家里不得安宁。


开始治疗

面临问题爆发与频繁误诊的双重考验

 

小学四年级的时候,浩浩10岁了,我们俩觉得不能再耽搁了,便送他去医院做了精神检查,结果被诊断为“多动症”。药物治疗结束后,浩浩的“扮演毛毛虫”等奇怪动作和注意力不集中的症状有改善,但还是不太爱与人说话,动作也还有些刻板。之后找心理咨询师,又说是“您的孩子缺乏安全感,要多关心爱护她。”虽然我有些纳闷,但还是尽心的照顾好他。全家一起营造了一个温馨舒适的气氛,就为了不让浩浩有心理负担。

 

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浩浩17岁的时候,开始频繁提起“光头大叔”,让我越发害怕,毕竟真没有发现这个人,我当时百感交集。送到医院检查后,医生说浩浩出现了幻觉和妄想,即精神病性症状,于是给他诊断为“精神分裂症”。一个月的住院治疗后,孩子的情绪明显更稳定了,不容易焦虑,很少急躁发怒,睡眠更好了,也很少跟我提起“光头大叔”了。

 

就在我以为终于可以松口气的时候,浩浩又出现了了奇怪行为。他老是随身携带一瓶水,动不动就用凉水泼自己的耳朵,导致耳朵都糜烂生疮了。我着急的把他送到医院,医生又告诉我,浩浩有“强迫症”,理由是他总是重复“用凉水泼耳朵”的动作。治疗结束后,泼耳朵的动作还是存在,医生也无解,便让我们另寻他处。

 

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我不敢再让浩浩继续被误诊误治下去,于是找到安肯心理,希望你们能帮助我们解决这个难题。我家浩浩到底得了什么病?要怎么治疗才能好呢?



02.评估咨询


1.心理测评

心理顾问与浩浩母亲先进行1对1晤谈,了解了上述基本情况,并对浩浩进行了心理测评:阿斯伯格诊断量表(ASDS)、孤独症谱系障碍筛查问卷(ASSQ)及儿童阿斯伯格综合征测试(CAST),测验的最终结果为:符合阿斯伯格综合征诊断标准。


2.诊断明确

鉴于浩浩的症状较重,心理顾问为其预约了精神科医生。医生与佳佳进行了医学晤谈:


症状表现——

A.人际交往中缺乏交往技巧,交往方式刻板、生硬、程式化,缺乏发展友谊的能力。

B.局限于刻板、重复,或不同寻常的兴趣或活动,显得比较怪癖。

C.无明显言语与语言发育障碍,认知发育基本正常。

D.运动技能较低,动作比较笨拙。社会交往功能明显受损。

结合其他检查,最后诊断为阿斯伯格综合征。


随后医生为浩浩制定了药物治疗方案,并推荐做心理咨询和物理治疗。


03.深入咨询

浩浩进入咨询室后,有些紧张不自在。咨询师想从自绘“自画像”着手与浩浩沟通,但是浩浩没法画出来,也没法描述自己的性格和表达自己的感受,只说了自己的兴趣是玩游戏,说完边掏出手机玩起来,把咨询师晾在了一边。


咨询师了解他的大体情况,明白他无法像常人一样与人沟通,于是尝试在他的世界里与之对话。


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咨询师:浩浩,你在玩什么游戏呀?

浩浩:(顿了一下)...穿越火线。

咨询师:你游戏等级多少了,平时有固定玩伴嘛?你在这上面有认识朋友吗?

浩浩:我已经玩到了“上校”军衔了,我的粉丝可多了,我经常给他们送充值金币,所以认识了很多朋友,但是他们几乎很少跟我玩,在学校我们也不打招呼...


咨询师后面还跟浩浩聊了游戏策略和工会交友的技巧,浩浩一下子就被勾起了好奇心,并表示很多东西都是第一次知道的,开始对咨询师产生了信任。

 

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再后面的对话,我们了解到:浩浩可以有逻辑的向你介绍爱玩的游戏,说明他逻辑和言语能力没有问题,也没有智力缺陷。但浩浩的交友方式刻板,他认为关注了他的粉丝便是他的朋友,但在实际生活中却没能发展成友情,是因为他没有情绪理解能力和人际交往技巧。

 

咨询师在解决现实问题中发现,他好像是一个没有情感“小机器人”,你想他输入什么程序,他就只能输出相应的结果。例如:教唆他的“光头大叔”、时不时朝耳朵泼冷水。


其实浩浩知道根本没有“光头大叔”这个人物,但这成为他表达想法的一个“可靠程序”。最开始他发现他借“光头大叔”这个理由逃避责罚的时候,妈妈没有怪他撒谎,而是安慰和关心他,并在那段时间对他降低了要求。


于是,在他不知道怎么表达感受、担心被责罚或想任性的时候,就会说是“光头大叔”让他干的。他希望妈妈“体谅”他,原谅他犯的错,于是每次都会搬出“光头大叔”来说事,并感受不到任何不妥。


而浩浩之所以时不时朝耳朵泼凉水,是因为浩浩不知道怎么表达紧张和焦虑的情绪。浩浩在小时候经常耳朵红,奶奶好意提醒他,还笑称病毒要侵入浩浩的大脑。浩浩为了阻止这一事态发生,只要耳朵变红,便会拼命用凉水朝耳朵泼。



04.安肯的医学逻辑


安肯利用BPS-DPP诊疗模式,诊断出浩浩患有阿斯伯格综合征后,对他患病的症状和病因进行分析,最终为他制定了个性化的药物-心理-物理综合治疗方案。


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05.BPS分析:为什么浩浩会患阿斯?


1.生物因素

遗传:调查家族史的时候发现孩子的爷爷爸爸可能都有阿斯伯格综合征,他们本质很像。

爷爷是有名的木匠,性格孤僻、脾气暴躁、固执,和浩浩的症状很像,所以极有可能从爷爷起发病。

父亲也有相同症状,但因为家庭环境好,人非常聪明,人生经历也一直很顺,所以没有看到很明显的问题。只是在人格方面有些小问题,比如妻子会说,丈夫总是不能给她情感的反馈等。


大脑发育异常:孩子在幼年的时候存在发育不均衡的特点。

例如:运动发育延迟和笨拙、开口晚,以及后来母亲补充的“眼神不对视”、“听到声音不应答”。


2.心理因素

人格:因为妈妈对他要求很高,又因为现代教育负担很重,以及多次的误诊,使孩子经受了很多挫折,无法向亲密的人表达自己的心情和感受,导致脾气越来越差。

原生家庭:高知家庭对孩子寄予厚望,对孩子要求高,且缺乏很好的包容心。


3.社会因素

人际交往压力:没有好朋友,不知道怎么去交朋友,被同学嘲笑和冷漠,大家都认为他是奇葩。

教育负担重:成绩差,无法受到老师的重视,而且由于一再的扰乱课堂,被老师多次指责和教育。

多次误诊和治疗:药物的副作用,以及强制治疗对孩子的心理造成伤害。



06.DPP治疗:如何战胜阿斯?


与患者及家属就治疗方案达成一致后,安肯心理私人管家全程陪同患者进行综合治疗。

 

DPP治疗总目标:

缓解阿斯伯格综合征的相关症状,改善大脑功能;

通过多种心理学技术,改善浩浩“社会交往和沟通技能的缺陷”的核心问题,以及改正刻板的行为模式;

教育训练其获得与年龄相符的社交、交流和学习技能,以弥补阿斯伯格患者发育过程中未曾自然获得的技能;


第一阶段:1-12周

阶段目标:缓解阿斯伯格综合征的相关症状,改善情绪和行为状况,舒缓心理压力。


1.药物治疗

吃利培酮,开药剂量4mg,每日2次,以后根据病情调整剂量,剂量范围2mg~4mg/日。


2.心理咨询

来访者中心疗法:

以来访者为中心、真诚、无条件积极关注、共情等技术,营造安全、自由、包容的环境,进入浩浩的内心世界,鼓励其表达内心真实感受、体验内心真实情绪,更好的认识和接纳自我。


行为主义疗法:

放松训练、角色扮演、强化方法(塑造、代币管理、消退法)等(不良行为)。

浩浩学习很一般、是因为他遇到难题过不去,总是机械的做题而没有策略——我们利用行为训练,采用模拟“时间表”(小闹钟:一小时响一次,告诉他玩游戏不能超过一小时,一小时后闹钟响了就尽快停下来写作业或做其他事情)的方法。但因为他一旦游戏输了就停不下来,于是咨询师还教他应对意外情况的做法,如果输了的话,就只能允许自己再打一局,一局之后,无论是输是赢,都必须得停下来,这是我们之间的约定,我相信你一定能做到的。

孩子把这个小闹钟当做是自己的开关(自诩机器人),因为他不喜欢失控的感觉,他自己也想变好,不辜负妈妈的期望。


家庭心理咨询:

早期与父母带着症状沟通,希望他们能理解孩子并帮助到孩子。

“只要一家人在一起,没有什么困难渡不过”


3.物理治疗

脑电生物反馈,一周三次。

高频音乐疗法,帮助浩浩调整身体状况。


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第二阶段:13-24周

阶段目标:解决现实问题或改善症状,配合药物、物理及心理治疗,提升整体疗效。


1.药物治疗

减药:吃利培酮,开药剂量2mg,每日2次,以后根据病情调整剂量,剂量范围1mg~2mg日。


2.心理咨询

认知行为疗法:

浩浩紧张的时候总是会用凉水泼耳朵,是因为不会表达情绪。于是咨询师给她布置了一个月的家庭作业,调查耳朵红的时候发生的事与身边的人,包括:记录自己耳朵红前的事情(一般是因为发生了冲突,或写作业的时候;而且人往往比较多,或是在公开场合)。


替代延迟:

咨询师开始是尝试教他做情绪放松训练,但无法坚持;教他耳朵红想泼水的时候就内心数数,数20下,之后实在忍不住就泼水,做一个时间上的延迟,渐渐的孩子泼凉水的次数有减少;到后面加大难度设置成三分钟的“开关”,闹钟响了忍不住的时候再泼,让他学会自我控制。

实际效果:一开始每天3、4次。到后面一周才一次两次。


沙盘游戏治疗:

浩浩一开始无法表达情感和无法理解他人,但经过多次沙盘游戏治疗,通过建立安全、自由的环境,咨询师陪伴浩浩一起沙子,摆沙具,画沙画,听浩浩讲关于沙画的故事,鼓励其自主地表达自己的思想和情感,剖析其潜意识内容,宣泄其不良情绪,增强其自我力量,从而达到心灵治愈的目的。


3.物理治疗

脑电生物反馈,一周三次。

高频音乐疗法,帮助浩浩调整身体状况。


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第三阶段:25-36周

阶段目标:逐渐恢复社会功能,促进身心健康,回归正常生活,预防复发复燃。


1.药物治疗

逐渐停药:吃利培酮,开药剂量1mg,每日2次,以后根据病情调整剂量,剂量范围0~1mg/日。


2.心理咨询

康复心理咨询:

咨询师帮他找优势:评委说他英语演讲很流利,但因为无情绪、没有现场感染力,导致失分严重,但是肯定了他英语好这个优点,对他来说足矣。

孩子病情改善后,自己申请了英语演讲竞赛,因为想学本事,以后不依赖父母,自己养活自己。这段时期,总是向医生说到“我真的很紧张”,说明他开始会表达情绪了。


3.物理治疗

脑电生物反馈,一周三次。

高频音乐疗法,帮助浩浩调整身体状况。


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治疗结束后不久,他告诉咨询师自己要移民了,他学英语是希望自己能够少依赖父母,并且学会当地的语言的话也方便交到朋友。一开始他是很害怕的,但经过爸妈的鼓励,他开始有了勇气学好英语。


为了顺利移民,他在国际学校学习英语,且口语进步很大,他逐渐认识到自己是能流利的表达。到后面,他开始培养自己的兴趣爱好,不再一味的玩游戏,而是学着拍摄和剪辑视频,并参加了学校的“电影社团”,在半年后顺利出国。

 

移民后,他顺利的在当地的“教会”学校入学,因为教会学校的学习压力不大,而且老师和同学们都很亲切友好,他感受到了温暖,不排斥陌生的环境和人,并在国外适应的很好。


高中毕业之后,尝试社会兼职,过得很好;而且妈妈教他做财务他也学会了。


至此,浩浩真正从阿斯伯格综合征的痛苦中走了出来,也摆脱了家庭和内心的束缚。我们也衷心祝愿他以后的生活能够越来越幸福快乐。


注:为保护个人隐私及其身份,我们会对患者的名字及部分个人信息进行一定程度的修改和处理;另外,大多数患者的痛苦经历都很相似,如果本案例中的部分场景与您的经历相似,也请不要对号入座,一定要寻找专业人士诊断病情,并积极配合治疗。


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阿斯伯格综合征早期容易漏诊,从而延误治疗,漏诊原因主要有:


家长和老师对该病的临床表现认识不足,将儿童的社交困难看成是性格内向,从而造成了较多的漏诊。


到学龄期,因环境对儿童社会交往能力的要求日益增高,患者有限的社会交往能力越来越难以应对日常的社会交往,患者的社会交往困难日益凸显出来。尤其到青春期后表现更加显著。


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很多孩子表现孤僻离群,我行我素,不理解和考虑别人的感受,人际关系差,经常和同学发生冲突,行为较同龄孩子幼稚,显得过于单纯,不懂迂回……


老师和家长经常评价这些孩子:以自我为中心、不合群、行为幼稚、聪明古怪。


若孩子有以下特征,建议尽快就诊评估,以防错过孩子的有效干预时期。


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如果您或者身边的人有阿斯伯格综合征的困扰,可以来「安肯心理」寻求帮助。我们拥有一支中国顶尖精神心理专家团队,包括精神医学专家、公立三甲名医、国家认证心理咨询师。

截至目前,「安肯心理」已实实在在帮助了10万+来访者(80%是25岁以下的青年人)康复和逐步回归正常生活。


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